Hoy os traemos un post muy especial y emocionante. Una historia que en principio, nada tenía que ver con decoración. Hace unos meses, nuestra directora Raquel Simón escuchó hablar sobre una extraña enfermedad llamada “Piel de Mariposa” y enseguida se puso en contacto con DEBRA para ver en qué forma podríamos ayudarles.
La Epidermólisis bullosa (EB), también conocida como “Piel de Mariposa” es una durísima enfermedad crónica e incurable de las denominadas “raras o poco frecuentes”. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, que provoca la formación continua de ampollas y heridas, afectación de membranas mucosas que requieren de dolorosas curas diarias y en casos severos, una significante disminución de la esperanza de vida, además de un alto grado de discapacidad y dependencia a la hora de realizar actividades cotidianas. Sin olvidar las repercusiones psicológicas, como la pérdida de autoestima y Piel Frágil como las alas de una mariposa. Por favor pincha en el enlace para ver un increíble video de 3 minutos que te hará comprender mejor la enfermedad www.youtube.com/watch?v=N4SmbOaAnmo
La triste idea de una vida con tanto dolor desde bebé y el hecho de que sea una enfermedad desconocida, para la que, faltan tratamientos y no existe ningún centro de referencia nacional donde puedan ser atendidos correctamente por especialistas en la enfermedad. Hizo que después de que Raquel nos hablase de este tema, nuestro interés creciera y nos pusiéramos a investigar sobre el tema. Fue así como dimos con DEBRA.
DEBRA España (Asociación Piel de Mariposa) es una Asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, fundada en 1993 en Marbella, por personas afectadas por Piel de Mariposa y sus familiares. Declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familiares. Ofreciendo asistencia y formación a familiares-cuidadores y a profesionales del Sistema Nacional de Salud. Informando y asesorando sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en ámbitos tanto médicos como sociales. Fomentando estudios de investigación y dando a conocer la enfermedad y promoviendo el intercambio de experiencias entre los afectados, mediante la organización de Encuentros.
Contactamos con ellos, y después de hablar con María Suriñach de DEBRA, decidimos que queríamos ir más allá de una donación económica. María nos habló de sus tiendas solidarias y nos contó que se habían convertido en la principal fuente de ingresos de la asociación. Inspiradas en el concepto de “charity shop”. Comercios que reciben artículos nuevos y semi-nuevos, donados por particulares y comercios. La colaboración de voluntarios permite la selección y venta de artículos a precios muy competitivos y asequibles. El destino hizo que su nueva tienda de Lavapiés , se encontrase a punto de abrir. Y fue así como surgió la idea de colaborar con ellos aportándoles alguna propuesta para el diseño de su tienda, ayudando así a potenciar sus ventas futuras.
¿Cómo puedes colaborar tú con ellos?
–DEBRA cuenta con 7 tiendas de la Asociación Piel de Mariposa: Madrid, Bilbao, Valencia, dos en Marbella y dos en la provincia de Alicante. A través de ellas puedes colaborar de múltiples maneras: Donación de artículos para su venta, voluntariado y compra de artículos como cliente.
•También puedes hacer donaciones particulares o inscribirte en eventos benéficos que organizan, más información en http://www.debra.es/
Nosotros también hemos realizado una donación económica a esta asociación, así que si eres alumno de nuestra escuela siéntete orgullos@, porque de forma indirecta también has participado en la donación económica que hicimos hace unos días.
